¿Qué es la endometriosis extrapélvica?

Hay mujeres que cada mes sienten un dolor que va más allá del vientre: les cuesta respirar, orinar o incluso caminar. En muchos casos, ese sufrimiento tiene nombre y diagnóstico: endometriosis extrapélvica.

La endometriosis extrapélvica es una enfermedad que se desarrolla fuera del útero, cuya complejidad reside en su diversidad de síntomas y en la dificultad para detectarla a tiempo. Conocerla es el primer paso para reconocer que el dolor no debe normalizarse.

¿Cómo se diferencia la endometriosis extrapélvica a la endometriosis común?
La endometriosis extrapélvica es una afección poco frecuente y de diagnóstico complejo que ocurre cuando el tejido endometrial, el mismo que recubre el interior del útero, crece fuera de la cavidad pélvica, indica el sitio web Comunidad Madrid.

Este tejido conserva su capacidad de responder a las hormonas del ciclo menstrual, por lo que puede inflamarse, sangrar y causar dolor, incluso en órganos alejados del aparato reproductor.

A diferencia de la endometriosis pélvica —que afecta ovarios, trompas de Falopio o peritoneo—, la extrapélvica puede comprometer el tórax, los intestinos, las vías urinarias, el diafragma, el ombligo o incluso los nervios periféricos.

Su comportamiento impredecible y su presentación inusual hacen que el diagnóstico se retrase en muchos casos, lo que prolonga el dolor y las complicaciones.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la endometriosis afecta a cerca del 10 % de las mujeres en edad reproductiva. Sin embargo, la extrapélvica representa menos del 1 % de todos los casos, lo que explica su baja detección y la falta de conocimiento médico generalizado.

Órganos a los que puede llegar a afectar la endometriosis extrapélvica
Los nódulos de endometriosis extrapélvica pueden localizarse en la cavidad abdominal o en órganos fuera del sistema reproductivo. A continuación se presentan los principales tipos y manifestaciones, de acuerdo a Springer Nature:

• Torácica o diafragmática: puede provocar neumotórax, dolor pleurítico (en el pecho) o tos con sangre, síntomas que coinciden con la menstruación. Los especialistas recomiendan abordajes conjuntos entre ginecólogos, neumólogos y cirujanos torácicos.
• Intestinal: se presenta con dolor abdominal cíclico, cambios en el tránsito intestinal y, en algunos casos, sangrado rectal durante el periodo menstrual.
• Urinaria (uréter o vejiga): puede causar hematuria cíclica (sangre en la orina) y dolor lumbar o pélvico. Esta variante impacta directamente en la calidad de vida y que el diagnóstico tardío puede llevar a complicaciones renales graves.
• Umbilical o de pared abdominal: aparece como un nódulo doloroso o pigmentado en el ombligo o en cicatrices quirúrgicas, como cesáreas, cuyo dolor aumenta durante la menstruación. 
• Nerviosa o perineal: es la menos común y afecta nervios de la pelvis o extremidades, generando dolor radicular (en pierna o espalda) que sigue un patrón cíclico. 

Cuáles son los síntomas de la endometriosis extrapélvica
Información publicada por MDPI expone que el patrón cíclico de los síntomas es una de las principales pistas de la endometriosis extrapélvica. Entre los signos más comunes se encuentran:

• Dolor torácico o escapular que aparece con el periodo menstrual.
• Tos con sangre o dificultad respiratoria durante la menstruación.
• Sangre en la orina o en las heces coincidiendo con el ciclo.
• Dolor en el ombligo o aumento de tamaño de un nódulo umbilical.

Estos síntomas pueden confundirse con otras enfermedades (como infecciones urinarias, problemas digestivos o trastornos pulmonares), lo que retraso el diagnóstico entre 7 y 10 años en promedio.

Reconocer el carácter cíclico del dolor es crucial para evitar intervenciones tardías y complicaciones, como la obstrucción intestinal o el daño renal.

Cómo se puede diagnosticar la endometriosis extrapélvica
El diagnóstico de la endometriosis extrapélvica se basa en tres pilares: historia clínica, estudios de imagen y confirmación quirúrgica.

Ultrasonido pélvico especializado y resonancia magnética (RM) son las herramientas de primera elección, como método de mapeo prequirúrgico para detectar enfermedad profunda y diferenciarla de otras masas.

En casos de sospecha torácica, se emplean RM o tomografía computarizada (TC), e incluso broncoscopia, para identificar lesiones en pulmones o pleura.

Cuando se sospecha afectación urinaria, la uro-TC y la cistoscopia pueden ser determinantes.

El diagnóstico definitivo suele confirmarse mediante laparoscopia, que permite observar las lesiones directamente y, en algunos casos, tratarlas durante la misma intervención.

Uno de los errores más comunes es limitar la evaluación a la pelvis, especialmente cuando el dolor o sangrado se localiza en otras zonas del cuerpo.

Según el National Institute for Health and Care Excellence (NICE), los médicos deben considerar la endometriosis extrapélvica cuando el dolor cíclico no se explica por otra causa evidente.

¿Existe tratamiento para la endometriosis extrapélvica?
El tratamiento depende del órgano afectado, la gravedad de los síntomas y los deseos reproductivos de la paciente. Las estrategias actuales incluyen:

1. Terapia médica: el uso de anticonceptivos combinados, gestágenos y moduladores de GnRH (análogos o antagonistas) ayuda a controlar el dolor y disminuir la actividad hormonal del tejido endometrial. Guías recientes de la Mayo Clinic (2025) y de la OMS recomiendan iniciar el tratamiento basado en la clínica, incluso antes de la confirmación quirúrgica, para evitar el avance de la enfermedad.
2. Tratamiento quirúrgico: indicado cuando el dolor es refractario o existe riesgo de complicaciones como obstrucción intestinal, daño renal o neumotórax recurrente. Los estudios publicados en The American Journal of Obstetrics and Gynecology (2024) respaldan la cirugía mínimamente invasiva como opción segura, con resultados positivos cuando se realiza en centros especializados.
3. Abordaje multidisciplinario: los mejores resultados se obtienen cuando participan ginecólogos, urólogos, cirujanos generales, torácicos, radiólogos y especialistas en dolor crónico. Las asociaciones de pacientes subrayan que esta colaboración mejora la calidad de vida y reduce la recurrencia de los síntomas.

La endometriosis extrapélvica sigue siendo una de las condiciones ginecológicas más subdiagnosticadas del mundo. No solo afecta la salud física, sino también el bienestar emocional, la productividad laboral y las relaciones personales de quienes la padecen.

Los expertos coinciden en que el principal desafío no es solo médico, sino social: romper el estigma que normaliza el dolor menstrual y promover la capacitación de profesionales de la salud para reconocer los síntomas a tiempo.

Cada diagnóstico oportuno representa un paso hacia adelante para las mujeres que viven años entre consultas, tratamientos erróneos y falta de respuestas. La ciencia avanza, pero la empatía y la información siguen siendo herramientas igual de poderosas.